Čo vlastne znamená „paliatívna medicína“ resp. paliatívna starostlivosť? — na čo sa sústreďuje?

Paliatívna medicína je špecializácia, ktorá sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov s vážnymi zdravotnými stavmi alebo pokročilým ochorením a je vhodná v ktoromkoľvek štádiu ochorenia, vrátane v čase diagnostiky.
Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) paliatívnu starostlivosť definuje ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov (dospelých aj detí) a ich rodiny,  ktoré čelia trápeniu spojeným s ich život ohrozujúcim ochorením. Zabraňuje a zmierňuje utrpenie prostredníctvom včasnej diagnostiky, správneho zhodnotenia a liečby bolesti a iných ťažkostí. Paliatívna starostlivosť je prevenciou a úľavou od utrpenia akéhokoľvek druhu – fyzického, psychologického, sociálneho alebo duchovného – ktoré prežívajú dospelí a deti žijúci so život limitujúcimi zdravotnými problémami. Podporuje dôstojnosť, kvalitu život chorého a aktívne prispôsobovanie progredujúcej chorobe s použitím najlepších dostupných dôkazov.

My ako zdravotnícky personál sa snažíme zabezpečiť pacientovi čo najväčšiu možnú kvalitu života v jeho aktuálnej zdravotnej situácii.

Patria neurologické ochorenia medzi tie, ktoré vyžadujú paliatívnu starostlivosť? Ktoré z nich najčastejšie?

Áno, niektoré neurologické ochorenia môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť. Oblasť paliatívnej starostlivosti sa pôvodne vyvinula ako model starostlivosti o pacientoch s pokročilým štádiom rakoviny. V posledných rokoch však dôkazy preukázali prínos paliatívnej starostlivosti tiež pri závažných neurologických ochoreniach vzhľadom na významnosť symptómov, funkčný neurologický deficit, vysoké nároky na opatrovateľa, prognostickú neistotu a potrebu komplexného rozhodovania v priebehu ochorenia. Neurológ je eticky povinný uplatňovať princípy paliatívnej medicíny u týchto pacientov a v prípade potreby odkázať ich na špeciálnu paliatívnu starostlivosť.
Paliatívnu starostlivosť vyžadujú pacienti s rôznymi neurologickými ochoreniami ako je napríklad Parkinsonova choroba, neurodegeneratívne ochorenia spojené s demenciou, amyotrofická laterálna skleróza, mozgové nádory, cievne mozgové príhody a tiež akútne neurologické stavy.
Ako lekár som rád , že aj takýmto pacientom s neľahkými diagnózami vieme pomôcť a zmierniť príznaky ich ochorenia.

Neurologických ochorení je veľa a majú rôzny priebeh je aj v tomto smere vždy práca zdravotníkov v rámci paliatívnej medicíny iná?

Áno, práca zdravotníkov v rámci paliatívnej medicíny môže byť odlišná v závislosti od konkrétnych potrieb pacienta s neurologickým ochorením a jeho rodiny. Každé neurologické ochorenie má svoje vlastné charakteristiky a priebeh, a preto prístup k paliatívnej starostlivosti sa môže líšiť. Pacienti s neurologickými ochoreniami majú často nevyliečiteľné a progresívne choroby s veľkou morbiditou a mortalitou.  Pre mnohých z týchto ochorení základom liečby je paliatívna starostlivosť s dôrazom na zvládnutie symptómov, udržanie mobility, prispôsobenie sa funkčnému a kognitívnemu poklesu a podpora opatrovateľstva.  Začlenenie paliatívnych princípov do plánu starostlivosti o pacientov môžu zlepšiť kvalitu ich života. Základný súbor paliatívnej starostlivosti o pacientov s neurologickým ochorením zahŕňa efektívne odhadnutie prognózy, zvládnutie bežných  preferencie závislých rozhodnutí, vedomé rozhodovanie, zisťovanie a zvládanie bolesti celého tela a pochopenie možností paliatívnej starostlivosti terminálnej fázy.

Čo vlastne prináša paliatívna liečba pacientovi s nevyliečiteľným neurologickým ochorením?

Paliatívna liečba pacientovi s nevyliečiteľným neurologickým ochorením prináša celkovú úľavu od symptómov a podporu jeho pohody a kvality život, zabraňuje a zmierňuje utrpenie prostredníctvom včasnej diagnostiky, správneho zhodnotenia a liečby bolesti a iných ťažkostí.

Napríklad paliatívna liečba zahŕňa liečenie symptómov, ktoré sú často prítomné u pacientov s neurologickými ochoreniami, ako sú bolesť, nevoľnosť, úzkosť, depresia, poruchy spánku a ďalšie. Zlepšenie týchto symptómov zvyšuje komfort pacienta a umožňuje mu lepšie zvládanie svojej choroby. Tiež má za úlohu zabezpečiť, aby pacient mohol žiť čo najplnohodnotnejší život napriek svojej chorobe so zabezpečením fyzickej, emocionálnej, psychologickej a duchovnej pohody pacienta. Tiež sa zameriava aj na jeho rodinu a blízkych. Poskytuje podporu a poradenstvo pre rodinných príslušníkov, aby im pomohla zvládnuť emočné a praktické výzvy, ktoré sú spojené s chorobou ich milovaného. Podobne zahŕňa aj plánovanie starostlivosti, ktoré zohľadňuje predstavy pacienta o jeho starostlivosti v pokročilých štádiách choroby formou rozhovorov o životných cieľoch, hodnotách a preferenciách týkajúcich sa starostlivosti na konci života. Paliatívna medicína takisto poskytuje aj duchovnú podporu.

Možno sa zdá, že byť pri pacientoch na konci ich cesty života je ťažká úloha, ale mňa to napĺňa a robím to s úctou ku každému jednému pacientovi.

aké najčastejšie komplikácie prinášajú pokročilé neurologické ochorenia v kontexte potreby paliatívnej starostlivosti?

Pokročilé neurologické ochorenia môžu prinášať rôzne komplikácie, ktoré môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť. Medzi najčastejšie problémy patria svalové poruchy a problémy pri chôdzi, bulbárne symptómy ako sú poruchy reči, dysfágia, riziko aspirácie, slinenie, respiračné symptómy ako kašel, zahlienenie, dyspnoe, hypoventilácia, gastrointestinálne symptómy ako suchosť v ústach, kandidózy ústnej dutiny, dysfágia, gastro-ezofageálny reflux, nuzea, vracanie, črevné dysfunkcie, – zápcha hnačky, inkontinencia, problémy s výživou,  urologické symptómy ako inkontinencia a retencia moču, sexuálna dysfunkcia, bolesť, kognitívne, behaviorálne a psychologické symptómy, delírium, depresia, nespavosť, ďalej bolesti hlavy, čkanie, svrbenie,  nadmerné potenie, poruchy regulácie telesnej teploty.
Tieto komplikácie môžu mať významný vplyv na kvalitu života pacientov s pokročilými neurologickými ochoreniami a ich rodín, a preto vyžadujú komplexnú paliatívnu starostlivosť, ktorá zohľadňuje ich individuálne potreby a preferencie.

Ako sa pri paliatívnej liečbe postupuje kedy nastupuje, kedy by sa o jej možnostiach pacient mal dozvediet‘ a prípadne aj sám rozhodnút‘? Môže rodina a okolie v tomto smere rozhodnút‘ za neho, ak je pacient v stave, kedy to už nedokáže?

Paliatívna liečba by mala byť poskytnutá vtedy, keď sa identifikuje potreba zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny, ktorí čelia nevyliečiteľnému ochoreniu. Nie je načasovanie paliatívnej liečby striktne stanovené a môže sa líšiť v závislosti od individuálnych okolností každého pacienta. Včasný prístup k paliatívnej starostlivosti vo viacerých štúdiách preukázal zlepšený manažment symptómov, lepšiu kvalitu života, lepšie plánovanie starostlivosti a dlhšie prežívanie.
Americká spoločnosť klinickej onkológie uvádza, že poskytovanie vysokokvalitnej onkologickej starostlivosti zahŕňa aj paliatívnu starostlivosť v čase diagnózy. Hoci zdá sa byť tento trend rozumný,  u pacientov s neurologickými ochoreniami,  pre rozmanitosť symptómov môže byť podobne zaťažujúci a dodatočné štúdie sú potrebné na správne definovanie najlepšieho načasovania a rozsahu angažovanosti v paliatívnej starostlivosti u neurologických ochorení.
Pacientovi by mal byť poskytnutý dostatok informácií o paliatívnej liečbe, aby mohol urobiť rozhodnutie o svojej starostlivosti. Diskusie týkajúce sa prognózy a progresie choroby ponúkajú pacientom príležitosti prehodnotiť svoje priority súvisiace s chorobou počas celého trvania choroby.

Ak je pacient v stave, kedy už nedokáže rozhodovať o svojej starostlivosti, jeho rozhodnutie by malo byť rešpektované na základe toho, čo by si on sám želal, ak by bol schopný rozhodovať. Ak však pacient nemá jasne vyjadrené želania alebo nie je schopný vyjadriť svoje rozhodnutie, môže rodina a blízki pacienta rozhodnúť na základe jeho predchádzajúcich vyjadrení, hodnôt a preferencií. Je dôležité, aby takéto rozhodnutie bolo v súlade s najlepšími záujmami pacienta a aby boli braté do úvahy jeho individuálne potreby a preferencie.

Čítala som, že k postupu patrí aj načrtnutie kritického scenára a koordinovaného plánu starostlivosti čo to v praxi znamená?

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje prostredníctvom konzultácie počas ústavnej starostlivosti, formou hospitalizácie na samostatnom nemocničnom lôžkovom oddelení špecializovaného na paliatívnu starostlivosť, ambulantne, doma alebo pomocou hospicovej služby.
Rôzne programy paliatívnej starostlivosti majú pomáhať pacientom a rodinám pri porozumení a získavaní kontroly nad svojimi plánmi starostlivosti a pri poskytovaní a ďalšej starostlivosti v prostredí, ktoré je najvhodnejšie pre ich potreby.

Načrtnutie kritického scenára a koordinovaného plánu starostlivosti je dôležitou súčasťou paliatívnej starostlivosti, ktorá zabezpečuje, že potreby pacienta sú plne zohľadnené a že sú poskytnuté primerané opatrenia a podpora počas celého priebehu ochorenia.

Kritický scenár je plánovaný postup v prípade, že sa stav pacienta zhorší alebo že sa vyskytnú neočakávané udalosti. Tento scenár by mal byť vypracovaný v spolupráci so zdravotníckym tímom, pacientom a jeho rodinou a môže zahŕňať rôzne aspekty, ako sú liečebné možnosti, umiestnenie starostlivosti, zvolanie paliatívneho tímu a zabezpečenie komfortu pacienta.
Koordinovaný plán starostlivosti je komplexný plán, ktorý zohľadňuje potreby pacienta vo všetkých aspektoch jeho života a starostlivosti. Tento plán by mal byť vytvorený na základe dôkladnej hodnotiacej analýzy a obsahovať detailné informácie o liečebných cieľoch, symptómoch, liečbe, zložení zdravotníckeho tímu, pláne starostlivosti v domácom prostredí a podpore rodiny a blízkych.

Na základe už spomínaných informácii teda môžeme zosumarizovať, že paliatívny plán by mal obsahovať liečbu, ktorá môže spomaliť alebo modifikovať neželané zmeny,  rozhodnutie o miesta na poskytovanie starostlivosti, ktoré najlepšie vyhovuje pacientovi a rodine, určenie  osôb, ktoré môžu pomáhať v starostlivosti, ich funkcie a kontakty,  podporné služby, ktoré pomáhajú udržať pacientovu nezávislosť,  možnosť využívať 24-hodinový servis pre pacienta a rodinu, duševnú a emocionálnu podporu, plán pravidelných kontrol.

Čítala som tiež, že v rámci paliatívnej starostlivosti sa rozlišuje podporná a terminálna fáza — čo ktorá zahŕňa?

Áno, v rámci paliatívnej starostlivosti sa často rozlišuje podporná a terminálna fáza.
Podporná fáza paliatívnej starostlivosti je obdobie, keď sa pacient lieči alebo má potenciálne dlhšie trvajúcu prognózu. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi podporu a liečbu, ktorá má za cieľ zlepšiť jeho kvalitu života, kontrolu symptómov a podporu jeho emocionálnej a psychologickej pohody. V tejto fáze môže byť pacient schopný pokračovať v niektorých každodenných aktivitách a zapájať sa do rozhodovacieho procesu o svojej starostlivosti.
Terminálna fáza paliatívnej starostlivosti nastáva vtedy, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a prognóza je nevyhnutne obmedzená na krátky časový úsek. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi a jeho rodine podporu a komfort v posledných dňoch alebo týždňoch života. V tejto fáze sa starostlivosť zameriava na zmiernenie symptómov, zabezpečenie pohodlia, emocionálnej a duchovnej podpory a pomoc rodine pri spracovaní smútku a rozlúčení sa.
Prechod medzi týmito fázami môže byť postupný a nie je vždy jasne vymedzený. Niektoré zmeny v pacientovom stave môžu naznačovať prechod do terminálnej fázy, zatiaľ čo iné pacienti môžu zostať v podpornej fáze paliatívnej starostlivosti až do konca svojho života.

Viem, že neurologických diagnóz je vel’a zamerala by som sa azda na najčastejšie — teda cievna mozgová príhoda, skleróza multiplex, nádory mozgu, parkinsonova choroba, demencia — ako v týchto prípadoch prebieha paliatívna starostlivosť, kedy sa začína ? (možno v kontexte toho, že napr. pri CNS ide o rýchly priebeh, rovnako často aj pri nádoroch mozgu, zatial‘ čo pri parkinsonovej chorobe a demencii je zhoršovanie stavu postupné, pri SM sú zase obdobia zhoršeného a zlepšeného stavu je teda v tomto smere v starostlivosti rozdiel?)

Samozrejme, paliatívna starostlivosť pri rôznych neurologických diagnózach môže mať niektoré špecifické aspekty, ktoré súvisia so špecifikami jednotlivých ochorení.
Napríklad teda paliatívna starostlivosť pri cievnej mozgovej príhode sa často zameriava na zmiernenie symptómov, ako je napríklad bolesť, spasticita, poruchy prehĺtania a komplikácie spojené s možným funkčným deficitom. Začína sa často ihneď po diagnóze a zahŕňa rehabilitáciu, podporu pre pacienta a jeho rodinu a riadenie komplikácií spojených s ochorením. Pri skleróze multiplex sa často začína, keď pacient prechádza do pokročilejšieho štádia ochorenia, ktoré môže spôsobiť zhoršenie motorických funkcií, poruchy prehĺtania a ďalšie symptómy. Starostlivosť sa zameriava na rehabilitáciu a podporu pacienta a jeho rodiny pri zvládaní choroby. Pri nádoroch mozgu sa zameriava na symptómy ako sú bolesť, nevoľnosť, úzkosť a podobné a na poskytovanie podpory pacientovi a jeho rodine v pokročilých štádiách ochorenia. Starostlivosť sa často začína, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a liečba už nie je účinná. Paliatívna starostlivosť pri Parkinsonovej chorobe sa často začína, keď sa pacientovi symptómy zhoršujú a základná liečba už nie je dostatočne účinná. Starostlivosť sa zameriava na motorické a neuropsychiatrické symptómy, ako aj na podporu pacienta a jeho rodiny pri zvládaní choroby. Pri demencii sa môže začínať, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a začína mať významný vplyv na jeho každodenný život. Starostlivosť sa zameriava na neuropsychiatrických symptómov, ako sú zmätenosť, agitácia a úzkosť, a poskytovanie podpory pacientovi a jeho rodine v procese adaptácie na chorobu.

Vždy je dôležité, aby paliatívna starostlivosť bola prispôsobená individuálnym potrebám a preferenciám každého pacienta a jeho rodiny a aby bola poskytnutá v súlade s najnovšími poznatkami o starostlivosti na konci života.

 

MUDr. Szabolcs Szabó, neurológ